LA MEMORIA ES UN MÚSCULO: ¿POR QUÉ NO LA USAMOS?

Uno de los mayores problemas con el que frecuentemente nos encontramos en la consulta de Demencias es la falta de estimulación que (en muchas ocasiones) estos pacientes sufren. Ya sea por la falta de hábitos previos (¡cuántos de ellos aprendieron duramente a escribir y a leer como mucho!) o, simplemente, por pura vagancia (ya saben, eso de, “a mis años…¿dónde voy haciendo cuentas?), el hecho es que muchos limitan el tratamiento a tomarse la medicación (parche/sobres/pastillas/jarabe) que se les prescribe y adiós muy buenas.

Desde mi punto de vista, es un error: está comprobado que los tratamientos “antidemencia” tiene una eficacia modesta, con lo cual, pensar que con eso “uno está cubierto”, constituye una verdadera temeridad. Si me permiten poner un ejemplo más conocido: si a uno le dice el médico que tiene “más de doscientos de colesterol malo”y le pone la pastillita para bajarlo, ¿se conformará con tomarla y ya está o intentará comer un poco menos y caminar más?. Pues lo mismo sucede en las demencias…

Por supuesto, no es fácil: muchas veces la falta de tiempo (tan frecuente en nuestra sociedad caótica y acelerada), la falta de formación de los  cuidadores y de información acerca de los diferentes recursos que pueden usar para estos casos, la poca colaboración en ocasiones del enfermo, unido a la ausencia de actividades estandarizadas que puedan emplearse lo ponen realmente difícil. Y es una pena: se ha comprobado que las llamadas terapias no farmacológicas (TNF) mejoran aspectos de funcionamiento cerebral, anímicos y de calidad de vida, no sólo en el paciente sino también el cuidador.

Por todo ello, permítanme una sugerencia: si tienen un familiar con demencia, acudan a las cada vez más numerosas asociaciones de enfermos (prefiero decir familias) con demencia que florecen en las ciudades; infórmense acerca de lo que es la enfermedad, de cómo se puede afrontar, de los posibles síntomas que pueden aparecer y cómo llevarlos. Participen en los cursos de formación; dejen que su padre/madre/marido/esposa haga faenas en casa o ayude a actividades de la vida diaria como compra, lectura con nietos..etc. Al fin y al cabo, tienen demencia, pero son personas con su rol y que pueden ser útiles en muchos aspectos del día a día. Y por supuesto, trabajen con ellos: a veces con música si eran aficionados a ella previamente, bien con fotos que permitan evocar tiempos pasados…paciencia, imaginación y sobre todo…saber pedir ayuda a tiempo: ayudará a evitar o paliar tristezas.

PD: aquí les dejo diversos enlaces de diferentes sitios web relacionados con páginas que ofrecen información sobre la enfermedad, ejercicios para los pacientes o ambos. Espero les sea útil.

http://hipocampo.org/

http://www.afabierzo.org/

http://knowalzheimer.com/

http://www.esteve.es/EsteveFront/CargarPagina.do?pagina=par_estimulacion_cognitiva.jsp&div=par (permite descargar cuadernos con diferentes actividades de modo gratuito).

http://mural.uv.es/pamuan/DOCUMENTOS%20UTILES/reminiscencias.pdf (incluye un material donde a partir de unas imágenes de objetos que aparecen en una habitación se realiza terapia de reminiscencia).

http://www.fundacio1.lacaixa.es/webflc/wpr0pres.nsf/wurl/alndream1pcos_esp%5EOpenDocument/ (este enlace de la Caixa les permite tener acceso a libros descargables donde se recoge información acerca de la enfermedad, tanto a nivel cognitivo como de conducta, así como técnicas de intervención y material para trabajo).

http://www.fundacioace.com/es/alzheimer-la-memoria-esta-en-los-besos-2/ (excelente monografía de la Dra. Mercé Boada, que tanto bien hace junto con su grupo de trabajo en la Fundació ACE).

Dr. Ángel Fernández

Neurólogo Hospital de la Reina

Lo que nos queda por saber

Lo admito, estoy preocupado…¿por qué?, dirán algunos. La respuesta es muy simple: cada vez soy más consciente de que lo que llamamos ciencia o conocimiento es una isla en medio de un mar de ignorancia, o una luz guía en un mar de oscuridad. Por suerte, la avalancha de descubrimientos científicos que hemos experimentado en los últimos decenios ha permitido paliar o subsanar dolencias y enfermedades hasta hace poco incurables (sirva de ejemplo la Penicilina para las infecciones bacterianas o el tratamiento de la tuberculosis). Enfermedades que inicialmente eran mortales (como la infección por el VIH) ahora se han vuelto procesos crónicos que otorgan más cantidad y calidad de vida a los pacientes.

Sin embargo, en este mundo nuestro que –cada día más- se mueve a velocidad de vértigo hay cada vez más factores que influyen en la salud –y por tanto también en la enfermedad- de la población. Si pensamos que en nuestro mundo moderno hay cada vez más factores tóxicos (entendiendo no solo los vertidos de humos, combustibles fósiles y plásticos sino también las ondas electromagnéticas de todos nuestros aparatitos inteligentes), gente con mayor esperanza de vida y una mayor movilidad de las poblaciones gracias a los medios de transporte cada vez más eficaces, veloces y modernos, entenderemos que el panorama que se nos presenta es completamente diferente al que teníamos décadas atrás.

Para que me entiendan, hasta hace unos cien años la esperanza de vida rozaba los 67 años, con lo cual muchas de las patologías que ahora vemos en gran parte de nuestra población mayor de 65 años era una rareza: los casos de Alzheimer eran muy poco frecuentes, igual que los cuadros relacionados con el Parkinson o las demencias en general, lo cual nos lleva a pensar si simplemente se trataba de una mera cuestión de edad (si no envejeces no puedes desarrollar la enfermedad) o si más bien había factores ambientales de por medio (si vives muchos años puedes estar en contacto con tóxicos o sustancias que provocarían la enfermedad o predispondrían a que la padecieras). Hasta hace nada, era excepcional que se vieran en Europa casos de enfermedades tropicales o que un paciente en EEUU desarrollara una Brucelosis (o fiebre de Malta, como prefieran), la cual podría ser no diagnosticada correctamente ya que muchos de los facultativos americanos jamás verían un caso en su vida profesional.

Con todo esto, ¿Qué es lo que quiero decir?, simplemente que, como rezaba un viejo aforismo que colgaba en una de las puertas de la Facultad “solo se diagnostica aquello que se conoce”, y a día de hoy, nos faltan muchas cosas por saber: qué demonios causa la Fibromialgia, si la Enfermedad de Parkinson puede dispararse a partir de la ingestión de sustancias tóxicas por vía intestinal, si los niveles elevados de determinados metales en el organismo (mercurio por ejemplo) tienen consecuencias y de qué tipo, por qué demonios se acumulan en la Enfermedad de Alzheimer esas proteínas que machacan nuestro cerebro o tenemos un cerebro hiperexcitable que nos provoca la migraña…todo eso aún está por descubrir, creándonos inseguridad.

¿Qué podemos hacer entonces?. Primero, seguir los resultados y las evidencias de los grupos de trabajo que se dedican a estos menesteres, para después fomentar un trabajo en red a fin de obtener información que nos permita abordar todos estos problemas desde un punto de vista práctico; finalmente, sacar tiempo para explicar de modo razonado y de un modo comprensible al paciente lo que sucede, lo que sabemos y lo que no, aunque en ocasiones admitir que no conocemos el motivo pueda ser causa de cierto reparo, pero de eso hablaremos otro día…

Dr. Ángel Fernández

Neurólogo en Hospital de la Reina

El Paraíso en la otra esquina…

Muchas veces en este blog -que ya siento como propio después de unas cuantas colaboraciones- me han oído hablar vds. de los sinsabores de la actividad médica, de mis ángeles hospitalarios y de un puñado de amigos que me hacían sobrellevar mejor la rutina del día a día.

Bueno pues hoy quería contarles algo que aún no les he contado: qué trucos tenía para desconectar de la rutina y de la presión laboral que a veces llegaba a hastiar. La respuesta era muy sencilla: cortar contacto con el mundo, levar anclas y marcharme a mi paraíso particular, situado en un pequeño pueblo a las orillas de un Mar Cantábrico que se apoderó de mí cuando era niño para no abandonarme jamás. Allí, en medio de un reducto idílico y aislado que luchaba por no morir ahogado en medio de un desarrollo urbanístico desmesurado se encontraba mi hogar “emocional”: nada me hacía más feliz que ponerme el chubasquero y llevar a Mora, mi preciosa pastora belga a dar un paseo junto a mi tío-padrino-padre por la costa y los castros mientras llovía; nada era comparable al placer de poder tumbarte al sol en la toalla al lado de tus amigos mientras hacías acopio de valor para zambullirte en el agua deliciosamente helada, después de una partida de palas con revolcones por la arena incluidos…

Poder correr libremente en medio de praos llenos de árboles mientras buscabas un sitio con los amigos para jugar (en mi caso eso era decir mucho, porque yo era malo a rabiar) al beisbol o al balón era incomparable, igual que cuando juntabas a la panda de gente que venían de un montón de lugares, incluso de allende los mares. Pocas cosas me hacían disfrutar más que aquellos momentos a las dos o tres de la madrugada donde cuatro jóvenes adolescentes se prometían amistad eterna mientras estampaban su juramento en los separadores de las carpetas para recordarnos que había que hacer lo que fuera para poder volver al verano siguiente al paraíso…para oler el aroma de la hierba mojada o recién cortada mientras el viento soplaba, para ver que Mara seguía en su balcón o que las albóndigas de Fer seguían sabiendo igual, para ver que el viejo monasterio al lado de la playa seguía allí, un poco más derruido pero resistiendo, siendo parte de todos nosotros…formar pandillas de taitantos chavales y chavalas con unas diferencias de edad muy notables sobre el papel, pero nimias en lo afectivo. 

En suma, que efectivamente, Los Paraísos estaban en la otra esquina, con nombres y apellidos: Pablo, Jesús, Iván, Susana, Rafa, Maribel, Laura, Emi, Mara, David, otros tres Ivanes (teníamos que poner motes de tantos que había), Conchi, Kristin, Vera, Angelín, Marta…y otros muchos más que no puedo poner aquí porque la lista sería infinita. Ellos ayudaron a hacerme entender que hay familias que no necesitan estar unidas por sangre, sino con simple afecto…sirvieron de estímulo para que este humilde aprendiz de doctor (creo que no dejaré de serlo nunca) llegara hasta donde llegara, así que el mérito (familia aparte, claro está) es tanto de ellos como mío. Por eso espero que, con los años venideros, pueda empapar a mi hija Ana de ese espíritu que yo pude recibir, y pasear juntos por los mismos caminos que recorrí de pequeño tan feliz…en el Paraíso de “un puebliquín de Asturies, que el Mar Cantábricu baña…”. 

Muchas gracias chicos: por todo.

Dr. Ángel Fernández

Neurólogo Hospital de la Reina

ALZHEIMER...Mucho más que el olvido

Hace pocos días se celebró el Día Mundial del Alzheimer.  

De nuevo, pero nunca pasado de moda: por desgracia, cada vez son más los seres humanos que se ven afectados por esta enfermedad, consecuencia entre otras cosas de una mejor calidad de vida traducida en más años de peripecias vitales…y la ola que nos queda por recibir es comparable a la del tsunami que aparece de repente y barre todo a su paso. Así, si consideramos que el número de demencias en la población se duplica cada 5 años desde los 65, alcanzando hasta un 30% de las personas nonagenarias y miramos a nuestra pirámide poblacional, entendemos que la que nos queda por venir es una avalancha de mayor intensidad si cabe aún.

Frente a esto, nuestro Sistema de Salud no tiene la flexibilidad suficiente para atender las demandas que este tipo de pacientes originan, puesto que su enfermedad, cambiante y generalmente degradante en términos de persona y funcionamiento vital, obliga a una readaptación permanente de la actuación sociosanitaria…la línea de cadena asistencial es demasiado parcelada y chirriante, muy alejada del modelo asistencial en red o en círculo tan necesario en estos días: médicos de Familia (indispensables), geriatras, neurólogos, psiquiatras, nutricionistas, logopedas, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas, trabajadores sociales, Asociaciones de Familiares..todos son parte necesaria e indispensable para participar de un proceso encaminado a un objetivo único: lograr hacer más llevadero el tránsito por un caminar regresivo al paciente y a las familias que andan-sufren-por una vereda cuyo camino nunca volverán a transitar otra vez. Qué mas dá quien lleve la batuta, mientras sepa lo que hace…las mejores sinfonías solo se tocan si todos los miembros de la orquesta están en la misma onda.

Mientras tanto, la gente de la calle puede ayudar de diversas maneras: fomentando la asociación de familiares afectos, contribuyendo a la difusión del conocimiento de la enfermedad no en sus aspectos médicos, sino en las repercusiones y problemas del día a día que aparecen a fin de ayudar a otras familias a entender lo que sucede y lo que está por venir. Fomentar los encuentros entre personas mayores a fin de socializarlos, ya que el riesgo de exclusión (bien por limitaciones físicas o sensoriales) es evidente; confortar y revestir de la mayor dignidad humana posible a esas personas que poco a poco irán perdiendo su rol tan ganado a lo largo de los años, para hacerles saber que no están solos,a pesar de los gritos, los llantos y la desesperanza que embarga a los cuidadores de estas personas, verdaderos héroes anónimos del día que no salen en los Telediarios de las tres, pero que ayudan a que este país salga adelante con su sacrificado esfuerzo…por ellos, por sus familias, un silencio respetuoso y una inclinación de cabeza a modo de homenaje a esos héroes que día a día pelean contra un enemigo hoy por hoy superior sin volverle la cara en ningún momentos. Es su día: disfrútenlo…se lo han ganado, cojones.

Dr. Ánger Fernández

Neurólogo Hospital de la Reina